Greffes d’organes : faute de dons, des milliers de vies perdues chaque année au Maroc (S. Fathallah)

"Il n’y a eu quasiment aucune évolution de la législation ou de la culture du don d’organes, alors qu'en Europe, des dizaines de milliers de vies sont sauvées chaque année, à l’image de mon frère qui se porte comme un charme après avoir bénéficié en 2016 d’une greffe de cœur en France", déplore Saïd Fathallah, président de l’Association marocaine de transplantation cardiaque (AMTC), qui milite activement pour la démocratisation de cette pratique.

Saïd Fathallah insiste sur la nécessité de maintenir une pression constante sur les autorités afin de faire évoluer la mise en œuvre de la loi 16-98, tout en sensibilisant les Marocains à l’importance de faire don de leurs organes. Il souligne également l’urgence d’accepter que les proches en situation de mort encéphalique, ou "mort cérébrale" (coma irréversible), puissent devenir donneurs.

35.000 insuffisants cardiaques au stade terminal 

Nous avions interrogé Saïd Fathallah en 2018 sur le même sujet. Depuis, les opérations de transplantation d'organes sont-elles devenues plus fréquentes ?

"En dehors des greffes rénales dont le nombre a légèrement augmenté au Maroc, rien n’a changé pour les autres greffes d’organes", nous répond-il.

En l’absence de statistiques officielles du ministère de la Santé, le président de l’AMTC estime qu’à minima 35.000 Marocains souffrent d’insuffisance cardiaque au stade terminal et requièrent une transplantation.

Il n’y a eu quasiment aucune évolution de la législation ou de la culture du don d’organes, alors qu'en Europe, des dizaines de milliers de vies sont sauvées chaque année

En d’autres termes, faute de donneurs ou de moyens pour financer leur opération à l’étranger, des milliers de personnes décèdent chaque année au Maroc.

Pour les autres organes vitaux, la situation reste critique. Des centaines de milliers d’insuffisants rénaux sous dialyse attendent toujours une greffe. Saïd Fathallah explique ce retard par la quasi-inexistence de prélèvements sur les morts encéphaliques marocains, alors que les besoins ne cessent de croître.

Une centaine de transplantations rénales réalisées annuellement

Le militant précise qu’en dépit de la régression des greffes d’organes prélevés sur des morts encéphaliques, les transplantations de reins issues de donneurs vivants ont augmenté.

Ces opérations sont réalisées dans des CHU marocains, notamment à Marrakech, à Rabat et à Casablanca, avec environ une centaine de greffes réalisées chaque année.

"Seul point positif, la hausse des transplantations de reins, qui restent cependant largement insuffisantes pour répondre aux besoins", explique-t-il.

Les greffes de foie, quant à elles, ne se développent toujours pas et nécessitent souvent des opérations à l’étranger. Saïd Fathallah déplore que les efforts entrepris par le législateur depuis 2015, notamment pour encourager les greffes, n’aient pas donné les résultats escomptés. Les patients les plus aisés continuent de se rendre en France ou en Espagne pour accéder à ces traitements.

Malgré le débat lancé par les autorités et les efforts entrepris, l’acceptation de l’idée de donner un ou des organes n’a toujours pas évolué au Maroc.

Le manque de statistiques sur le nombre de morts encéphaliques dans les hôpitaux et cliniques s'explique, selon Saïd Fathallah, par l’absence de recensement officiel de ces donneurs potentiels qui pourraient sauver des milliers de vies chaque année.

Qualifiant cette situation d'énorme gâchis humain, notre interlocuteur rappelle que chacun d’entre eux pourrait sauver 9 personnes touchées par des pathologies graves.

Une loi contradictoire et des tabous sociaux

Saïd Fathallah attribue le blocage à plusieurs facteurs, notamment à la loi 16-98 qu’il qualifie de contradictoire. Celle-ci autorise les Marocains à déclarer leur volonté de don post-mortem en s’inscrivant au tribunal d’instance. Cependant, cette même loi permet à leurs ascendants ou descendants de s’y opposer, ce qui limite le nombre de dons effectifs. Le président de l'AMTC précise qu’à ce jour, moins de 1.500 personnes se sont inscrites comme donneurs volontaires.

En Europe, un système basé sur une liste de refus prévaut : toutes les personnes décédées sont considérées comme donneurs potentiels, sauf celles inscrites sur une liste exprimant leur opposition. Selon Saïd Fathallah, cette différence de cadre juridique explique en partie le faible nombre de greffes au Maroc.

Dans les hôpitaux marocains, on ne sollicite pas systématiquement les proches pour savoir s’ils accepteraient un prélèvement, ce qui prive des milliers de malades d’une chance de survie

Le militant suggère la création d’une agence publique chargée de faciliter les dons d’organes. Cette agence aurait pour mission de remplacer le comité consultatif existant, en lui conférant un pouvoir exécutif capable de transformer les processus actuels.

Les greffes, un coût bien moins élevé au Maroc qu’à l’étranger

Bien que le coût des greffes au Maroc soit nettement inférieur à celui des opérations à l’étranger, ces interventions restent inaccessibles pour de nombreux patients. Le coût d’une greffe rénale est de 250.000 dirhams tandis que celui d’une transplantation cardiaque est de 400.000 dirhams.

Le suivi postopératoire constitue un autre obstacle, avec des médicaments antirejet coûteux qui doivent être administrés à vie.

Une mobilisation des médecins et des familles encore insuffisante

Outre les contraintes législatives et culturelles, Saïd Fathallah critique l’attitude des médecins, qui hésitent à poser la question du don d’organes aux familles de patients en mort encéphalique.

"Dans les hôpitaux marocains, on ne sollicite pas systématiquement les proches pour savoir s’ils accepteraient un prélèvement, ce qui prive des milliers de malades d’une chance de survie", regrette-t-il.

Pour le président de l’AMTC, la multiplication des greffes rénales est encourageante, mais les efforts doivent être intensifiés pour lever les freins sociaux, législatifs et institutionnels qui entravent encore le développement des dons d’organes.

"Il est urgent de poser la question de manière systématique et de sensibiliser les Marocains à cette pratique qui pourrait sauver des milliers de vies", conclut-il.