Lancement de la première base de données électronique de l’hémophilie au Maroc
La première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée, jeudi 22 septembre à Rabat, à l’Hôpital des enfants relevant du Centre hospitalier universitaire Ibn Sina de Rabat.
Ce projet a été lancé en vertu d'une convention de partenariat signée le 16 avril 2021 entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo Nordisk Pharma. Il s'inscrit dans le cadre de la stratégie du ministère de la Santé et de la protection sociale, qui prévoit dans l'axe 23 de son plan national “Santé 2025”, la mise en place d'un système national intégré de données sanitaires, peut-on lire dans un communiqué diffusé suite au lancement de la base de données.
Ce projet est mis en place au sein du service d'oncologie de l'Hôpital des enfants et de l'unité de soins d'urgence du CHU Ibn Sina de Rabat. Il vise à fournir des informations sur la prise en charge médicale de l'hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles. De plus, il permet de tracer la progression des plans nationaux mis en œuvre.
Cette base de données électronique s'articule autour de deux axes :
- la mise en place d'un système d'information pour collecter et partager l'information sur l'hémophilie,
- la production de matériel audiovisuel éducatif sur l'hémophilie, utilisables sur plusieurs supports (télévisions, smartphones, internet, etc.).
A cet égard, une version pilote du programme d'information pour la prise en charge des patients hémophiles, entièrement développée au Maroc, a été élaborée conformément aux recommandations émises par les experts marocains en la matière au CHU Ibn Sina de Rabat.
L’hémophilie au Maroc : 3.000 cas estimés
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation. Si c’est le facteur VIII qui est absent, on parle d’hémophilie A ; si c’est le facteur IX, on parle d’hémophilie B. Au Maroc, on estime à 3.000 environ le nombre de personnes hémophiles.
La personne hémophilique ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Les saignements constituent alors le signe principal de l’hémophilie. Ils peuvent apparaître n’importe où dans le corps. Leur gravité dépend beaucoup de leur localisation et de l’importance du déficit en facteur de la coagulation. Dans les formes sévères, les saignements surviennent après des chocs minimes et peuvent passer inaperçus.
Le diagnostic est souvent posé vers l’âge de la marche, lorsque le bébé commence à quitter les bras de sa mère, période qui l’expose aux premiers traumatismes. L’enquête familiale révèle la présence d’au moins un hémophile dans la fratrie, ou la famille en général (oncle, cousins, grands-parents). Seuls 10% des patients sont traités de façon régulière et préventive (en prophylaxie), tandis que la plupart des patients reçoivent un traitement à la demande (lors d’une hémorragie).
