''Un tsunami.'' C’est cette métaphore qu’utilise Safaa Kaddioui, mère d’un jeune garçon diagnostiqué diabétique au début de cette année, pour décrire le sentiment qu’elle a ressenti à l’annonce de la maladie de son fils, âgé de 8 ans. ''Il nous a fallu reconstruire le cocon familial autour de ce nouveau venu et l’adapter à la vie de l’enfant, et non pas le contraire'', nous dit-elle.

Au Maroc, environ 15.000 enfants sont diabétiques, d’après l’association Badil, spécialisée dans la prise en charge du diabète infantile. Gérée par cette association, La Maison du jeune diabétique à Rabat, créée en 2014 par la Fondation Mohammed V pour la Solidarité, suit 2.000 de ces enfants et reçoit en moyenne 3 à 4 nouveaux cas chaque semaine, notamment en provenance de Rabat, Salé, Kénitra et Témara, explique Badiaa Benhammou, pédiatre et présidente de l’association, contactée par Médias24. C’est le seul centre au Maroc qui accompagne des enfants diabétiques.

Sept médecins – quatre pédiatres et trois endocrinologues – s’y relaient (dont deux à temps partiel) pour accueillir ces jeunes patients et leurs parents, souvent démunis face à la maladie. ''L’annonce de la maladie est un choc pour beaucoup de familles. Le diabète est davantage associé à une maladie d’adulte que d’enfant. Il chamboule complètement la vie des enfants et de leurs parents ; les oblige à réorganiser complètement leur rythme de vie et à revoir leurs habitudes alimentaires'', explique Mounia Maati, psychologue au sein de l’association, jointe par Médias24.

''On a beaucoup culpabilisé''

Un enfant diabétique doit en effet manger à des heures très fixes et de façon équilibrée (les autres enfants et les adultes n’en sont pas exemptés non plus, ceci dit). Une assiduité et une rigueur qui ont presque tout du défi ''dans une société où toutes les familles n’ont pas les moyens de manger équilibré et une culture où les heures des repas ne sont pas toujours régulières'', souligne Mounia Maati.

Pour les parents, l’annonce de la maladie de leur enfant est également vécue comme ''une blessure narcissique'', abonde-t-elle. ''Ils se disent qu’ils ont fait un enfant malade. Bien sûr ils ne sont pas responsables, mais la culpabilité est très forte'', observe cette psychologue, elle qui les reçoit en moyenne une fois par semaine dans les locaux de l’association. ''On s’est forcément posé des tas de questions quand on a su que notre fils était diabétique. Qu’est-ce qu’on a mal fait ? Ou pas suffisamment ? On a beaucoup culpabilisé'', confie Safaa Kaddioui.

Sur son compte Twitter, elle a lancé hier un appel à parrainage pour soutenir les familles qui n’ont pas les moyens financiers de se procurer les traitements – à hauteur de 1.500 dirhams par mois pour des enfants de sept, huit ans, ''et à vie'', soulignent Safaa Kaddioui et Badia Benhammou. Sans compter que plusieurs enfants peuvent être diabétiques au sein d’une même fratrie, le diabète étant une maladie à prédisposition héréditaire. ''D’autres pathologies peuvent être associées car le diabète est aussi une maladie auto-immune'', précise Badia Benhammou, c’est-à-dire une pathologie liée à un dysfonctionnement du système immunitaire qui peut toucher d’autres organes. Et ainsi provoquer une hausse du coût de la prise en charge.

Une consultation tous les trois mois au moins

Les enfants doivent venir consulter à La Maison du jeune diabétique une fois par an pour s'assurer qu’ils n’ont pas développé d’autres maladies associées, et une fois par trimestre pour suivre l’évolution du diabète. Ils se soumettent à un test de dosage de l’hémoglobine glyquée, qui permet d’évaluer l’équilibre de la glycémie (le taux de glucose dans le sang) au cours des 3 derniers mois.

Ils reçoivent aussi, ainsi que leurs parents, des formations dispensées par les médecins et les infirmiers pour réaliser eux-mêmes leurs injections d’insuline. ''Il faut leur apprendre à être autonomes ; à pouvoir se piquer eux-mêmes. Les médecins leur présentent les différentes insulines, leurs actions, les choses à faire en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie. C’est ce qu’on appelle l’éducation thérapeutique et elle représente la moitié de la prise en charge'', explique encore Badia Benhammou.

Difficile de responsabiliser des enfants si jeunes, à qui le diabète impose beaucoup d’interdits, et donc de frustrations. Mais leurs réactions face à la maladie dépend aussi (et surtout) de celles de leurs parents : ''Les parents, c’est le miroir de l’enfant. S’ils le prennent relativement bien, sans paniquer, alors l’enfant sera plus enclin à accepter la maladie et à vivre avec'', conclut Mounia Maati.